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Six Things People Living with Alzheimer’s Disease and Other Dementia Want you to Know

Revealing insights offer guidance to support 400,000 Texas residents living with Alzheimer’s disease.  June is Alzheimer’s & Brain Awareness Month 

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This June, during Alzheimer’s & Brain Awareness Month, the Alzheimer’s Association is revealing insights from people living with early-stage dementia and what they wish others knew about living with Alzheimer's and other dementia. Image for illustration purposes
This June, during Alzheimer’s & Brain Awareness Month, the Alzheimer’s Association is revealing insights from people living with early-stage dementia and what they wish others knew about living with Alzheimer’s and other dementia. Image for illustration purposes
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Mega Doctor News

RIO GRANDE VALLEY, Texas – This June, during Alzheimer’s & Brain Awareness Month, the Alzheimer’s Association is revealing insights from people living with early-stage dementia and what they wish others knew about living with Alzheimer’s and other dementia. 

Many Americans struggle with what to say and do when a family member, friend, co-worker or neighbor is diagnosed with Alzheimer’s disease or another dementia. The shock of someone revealing a dementia diagnosis can leave many at a loss for how to engage. Efforts to be supportive can be dampened by concerns of saying or doing the wrong thing. Worse, not knowing what to say or do, some individuals distance themselves from diagnosed individuals, further deepening the sadness, stigma and isolation people living with Alzheimer’s and dementia can experience in the wake of a diagnosis.

The Alzheimer’s Association recently asked those living with early-stage Alzheimer’s and other dementia what they want others to know about living with disease. Here are six things they shared:  

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●       My Alzheimer’s diagnosis does not define me. Although an Alzheimer’s diagnosis is life changing, many living with the disease say their diagnosis does not change who they are. Many diagnosed individuals say they want to continue doing the activities they enjoy for as long as possible and stay engaged with family and friends.

●       If you want to know how I am doing, just ask me. The sudden change in how others communicate with someone recently diagnosed with Alzheimer’s or another dementia is a frustrating experience for many living with the disease. Many individuals say it can be upsetting when family and friends only check on the person through a spouse or an adult child. They say avoiding or side-stepping direct communication only makes them feel more isolated and alone.

●       Yes, younger people can have dementia. While the vast majority of Americans affected by Alzheimer’s and other dementia are age 65 and older, the disease can affect younger individuals. Those diagnosed with early-onset Alzheimer’s (before age 65) say it is important for others to avoid the common misconception that Alzheimer’s and other dementia only affects older people and to take cognitive concerns seriously at any age. 

●       Please don’t debate my diagnosis or tell me I don’t look like I have Alzheimer’s. While family members and friends may be well-intended in attempting to dismiss an Alzheimer’s diagnosis, many living with the disease say such responses can be offensive. If someone says they have been diagnosed with dementia, take them at their word.

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●       Understand sometimes my words and actions are not me, it’s my disease. As Alzheimer’s disease and other dementia progresses, individuals can experience a wide range of disease-related behaviors, including anxiety, aggression and confusion. Diagnosed individuals say it’s important for others to recognize disease-related symptoms, so they are better prepared to support the person and navigate communication and behavioral challenges. 

●       An Alzheimer’s diagnosis does not mean my life is over. Earlier detection and diagnosis of Alzheimer’s disease and other dementia is enabling diagnosed individuals more time to plan their futures and prioritize doing the things most important to them. Many people living with early-stage Alzheimer’s and dementia say they want to continue living active, fulfilling lives for as long as possible.

 “The stigma surrounding Alzheimer’s and other dementia is due in large part to a lack of understanding of the disease,” said Greg Sciuto, San Antonio & South Texas Executive Director. “These personal insights from people living with early-stage dementia highlight common disease-related stigmas and provide valuable guidance for improving how Texas residents can support and engage these individuals.”

During Alzheimer’s & Brain Awareness Month in June, the Alzheimer’s Association encourages everyone to learn more about disease-related challenges facing those living with Alzheimer’s and other dementia. Educating yourself and others about the disease is one of the best ways to reduce stigma and misperceptions. The Alzheimer’s Association offers guidance for navigating every stage of the disease. The Association’s Live Well series provides tips to help early-stage individuals live their best lives. For other disease-related information and resources, visit alz.org.

Fight the Darkness of Alzheimer’s on the Day with the Most Light. The Longest Day – June 21

During June, the Alzheimer’s Association is also inviting Texas residents to participate in The Longest Day® on June 21. Held annually on the summer solstice, The Longest Day invites participants to fight the darkness of Alzheimer’s through a fundraising activity of their choice.

Throughout the month and culminating on June 21, Longest Day participants will bake, bike, hike, golf, knit, play bridge and participate in other favorite activities to raise funds and awareness for the care, support and research efforts of the Alzheimer’s Association. For more information and to register: visit alz.org/thelongestday.

The San Antonio & South Texas Chapter can connect you with The Longest Day participants to share their stories, as well as caregivers or families of those with Alzheimer’s and dementia. We also have a formatted MAT release for print and resources for broadcast news with information on how to “Go Purple” this June, as well as B-roll.  

About Alzheimer’s & Brain Awareness Month

Established by the Alzheimer’s Association in 2014, Alzheimer’s & Brain Awareness Month is dedicated to encouraging a global conversation about the brain and Alzheimer’s disease and other dementia. To learn more about the Alzheimer’s Association, available resources and how you can get involved to support the cause, visit alz.org.

About the Alzheimer’s Association®

The Alzheimer’s Association is a worldwide voluntary health organization dedicated to Alzheimer’s care, support and research. Our mission is to lead the way to end Alzheimer’s and all other dementia — by accelerating global research, driving risk reduction and early detection, and maximizing quality care and support. Our vision is a world without Alzheimer’s and all other dementia®. Visit alz.org or call 800.272.3900.

 Las seis cosas las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias quieren que sepa

—– Junio es el Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro —–

CHICAGO, – Este junio, durante el Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro, la Alzheimer’s Association revela perspectivas de personas viviendo con demencia de etapa temprana y lo que desean que los demás supieran sobre vivir con Alzheimer y otras demencias.   

Muchos estadounidenses lunch con qué decir o hacer cuando un miembro de la familia, amigo, colega o vecino es diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer u otra demencia.  El choque de la revelación de un diagnóstico de demencia puede dejar a muchos con dudas sobre cómo deben interactuar.  Los esfuerzos de ser solidario se pueden mitigar por preocupaciones de decir o hacer la cosa equivocada.  Aún peor, al no saber qué decir o hacer, algunos individuos se distancian de los individuos diagnosticados, profundizando más la tristeza, el estigma y el aislamiento experimentado por las personas con Alzheimer y demencia al recibir un diagnóstico.  

La Alzheimer’s Association recientemente les preguntó a los que viven con Alzheimer u otra demencia de etapa temprana sobre los que quieren que los demás sepan sobre vivir con la enfermedad.  Aquí hay seis cosas que compartieron:    

Mi diagnóstico de Alzheimer no me define. Aunque un diagnóstico de Alzheimer cambia la vida, muchos de los que viven con la enfermedad dicen que su diagnóstico no cambia quienes son. “Amo a las mismas personas y hacer las mismas cosas que hacía antes de mi diagnóstico”, dijo Dale Rivard, 64 años, East Grand Forks, Minn. “Entiendo que el Alzheimer es una enfermedad progresiva y que es posible que no pueda hacer todas las cosas que hacía antes, pero quiero seguir haciendo las cosas que disfruto por tanto tiempo como sea posible”.    

Si quiere saber cómo estoy, solo pregúnteme. El cambio repentino en la manera de comunicarse con alguien recientemente diagnosticado con Alzheimer u otra demencia es una experiencia frustrante para muchos que viven con la enfermedad.  “Es perturbador ver que otros le preguntan a mi esposa cómo estoy cuando estoy sentado ahí o cerca”, dijo Jerry Smith, 78 años, Middleton, Wis. “Quiero ser abierto y honesto sobre mi diagnóstico.  Hablar a mi alrededor solo me hace sentir más aislado y solo”.  

Sí, las personas más jóvenes pueden tener demencia. Aunque la mayoría de los estadounidenses afectados por el Alzheimer y otras demencias tiene la edad de 65 años o mayor, la enfermedad puede afectar a los individuos más jóvenes.  Aunque los síntomas relacionados a la enfermedad sean similares, los retos asociados con un diagnóstico más temprano pueden ser diferentes. “Fui diagnosticada con demencia a la edad de 53 años”, dijo Deborah Jobe, 55 años, St. Louis, Mo.[1]  “Estaba en la cima de mi carrera y tuve que dejar un trabajo que amé.  De repente, los planes que hice para la jubilación con mi esposo vieron muy diferentes.  La mayoría de la gente supone que el Alzheimer y la demencia son sólo diagnósticos para personas mayores, pero les digo que si tienen alguna preocupación sobre su cognición, vayan a evaluarse a pesar de su edad”.  

Por favor, no debata mi diagnóstico ni me diga que no parezco tener Alzheimer. Aunque los intentos de los miembros de familia y los amigos de descartar un diagnóstico de Alzheimer pueden ser bienintencionados, muchos de los que viven con la enfermedad dicen que tales reacciones pueden ser ofensivas. “Es bastante difícil decirle a alguien que uno tiene Alzheimer, y mucho más tener que defenderlo”, dijo Laurie Waters, 57 años, Clover, S.C. “Me vuelve loca cuando alguien me dice que soy demasiado joven o que no parezco tener Alzheimer. Todas las personas viviendo con Alzheimer se ven diferentes. Tal vez usted no vea mi enfermedad, pero la vivo todos los días”.  

Entienda, a veces mis palabras y mis acciones no son mías, son de mi enfermedad. Mientras progresa la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, los individuos pueden experimentar una amplia variedad de comportamientos relacionados a la enfermedad, incluyendo ansiedad, agresión y confusión. “Quiero que la gente comprenda que aunque me vea igual, mi enfermedad a veces me causa a comportarme diferente”, dijo Clint Kershaw, 61 años, North Turo, Mass. “Así que, si pido ayuda para hacer una cosa que antes hacía fácilmente o respondo a una pregunta de una manera inesperada, tenga paciencia conmigo. Tengo días buenos y días malos, en los malos, solo necesito un poco más de ayuda”.   

Un diagnóstico de Alzheimer no quiere decir que se me acabó la vida. La detección y el diagnóstico más tempranos de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias les permite más tiempo a los diagnosticados de planificar sus futuros y priorizar hacer las cosas más importantes para ellos. “Mi diagnóstico ha sido devastador, pero mi vida no se ha acabado”, dijo Nia Mostacero, 47 años, Meridian, Idaho. “Sigo viviendo una vida plena. He recopilado mi lista de cosas que quiero hacer y pienso seguir haciendo recuerdos por tanto tiempo que pueda”.  

Durante el Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro en junio, la Alzheimer’s Association les alienta a todos a aprender más sobre los retos relacionados a la enfermedad que enfrentan los que viven con Alzheimer’s y otras demencias. Educarse a sí mismo y a otros sobre la enfermedad es una de las mejores maneras de reducir el estigma y las ideas erróneas. La Alzheimer’s Association ofrece consejos para navegar cada paso de la enfermedad. La serie Live Well de la Asociación proporciona consejos para ayudar a los individuos en etapa temprana a vivir sus mejores vidas. Para más información y recursos relacionados a la enfermedad, visite alz.org.

Lucha en contra de la oscuridad del Alzheimer en el día con más luz, The Longest Day (El Día Más Largo) – 21 de junio

Durante el mes de junio, la Alzheimer’s Association también invita a la gente de todo el mundo a participar en The Longest Day® el 21 de junio. Llevado a cabo anualmente en el solsticio de verano, The Longest Day invita a los participantes a luchar contra la oscuridad del Alzheimer a través de una actividad de recaudación de fondos de su preferencia.  

A lo largo del mes y culminando el 21 de junio, los participantes del Longest Day prepararán alimentos, montarán a bicicleta, caminarán senderos, jugarán deportes, y participarán en sus demás actividades favoritas para recaudar fondos y crear conciencia para los esfuerzos del cuidado, el apoyo y la investigación de la Alzheimer’s Association.  Para más información y registrarse visite alz.org/thelongestday (página en inglés).

Acerca del Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro

Establecido por la Alzheimer’s Association en 2014, el Mes de Concientización sobre el Alzheimer y el Cerebro es dedicado a alentar una conversación global sobre el cerebro y la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Para aprender más sobre la Alzheimer’s Association, recursos disponibles y cómo involucrarse para apoyar la causa, visite alz.org.

Acerca de la Alzheimer’s Association®

La Alzheimer’s Association es una organización de salud voluntaria dedicada al cuidado, apoyo e investigación del Alzheimer. Nuestra misión es liderar el camino para ponerle fin a la enfermedad de Alzheimer y a todas las demás manifestaciones de demencia — acelerando la investigación mundial, impulsando la reducción de riesgos y la detección temprana, y optimizando los cuidados y el apoyo de calidad. Nuestra visión es un mundo sin la enfermedad de Alzheimer y todas las demás demencias®. Visite alz.org o llame al 800.272.3900.

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